Crer é referência no diagnóstico e tratamento das doenças raras
O Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer), unidade do Governo de Goiás, em Goiânia, é um dos principais centros de referência no Brasil no diagnóstico, assistência e tratamento de pacientes com doenças raras.
Com uma abordagem multidisciplinar, a equipe médica e de profissionais de diversas áreas trabalha para proporcionar mais qualidade de vida a essas pessoas, oferecendo um atendimento especializado e acolhedor.
Dia das Doenças Raras
O Dia das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, foi criado em 2008 pela Organização Europeia com o propósito de aumentar a conscientização sobre a existência dessas condições e melhorar os cuidados e tratamentos. Globalmente, cerca de 300 milhões de pessoas convivem com doenças raras, sendo 13 milhões no Brasil.
Estima-se que existam entre 6 e 8 mil doenças raras, e 80% delas são de origem genética, afetando principalmente crianças, mas algumas podem se manifestar ao longo da vida. Para 95% delas não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.
O Crer possui um programa especializado em doenças neuromusculares, como a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), amiotrofia espinhal e distrofias musculares. A unidade conta com uma equipe multidisciplinar altamente qualificada composta por fisiatras, neurologistas, pneumologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros e nutricionistas, que trabalham de forma integrada para oferecer o melhor cuidado possível.
“Acompanhamos nossos pacientes em todas as fases da doença, incluindo os estágios mais avançados”, explica o gerente multiprofissional de Reabilitação Física e Visual do Crer, Eduardo Carneiro.
Além disso, o hospital também oferece reabilitação para pacientes com outras doenças raras, que resultam em sequelas visuais, auditivas, intelectuais ou físicas. “Pacientes são inseridos em nosso programa de reabilitação, que visa tratar as sequelas deixadas pela doença, buscando sempre melhorar sua qualidade de vida”, finaliza o gerente.
A paciente Heloiza Helena da Silva Rocha, de 65 anos, foi diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica há 12 anos. Ela compartilha como o diagnóstico foi um marco desafiador.
“Tudo começou com uma dificuldade na marcha e limitação na mão esquerda. O diagnóstico é sempre um momento de incerteza, mas o apoio e acolhimento que recebi aqui no Crer fizeram toda a diferença.”
Atualmente, Heloiza participa de diversas terapias no Crer, como fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, além de já ter realizado hidroginástica e atendimentos pelo laboratório de genética. “A equipe multidisciplinar me faz sentir muito bem cuidada, e isso é fundamental para a minha jornada”, pontua.
Diagnóstico precoce
O ambulatório de Genética do Crer desempenha um papel essencial no diagnóstico precoce de doenças raras, especialmente aquelas com origem genética. De acordo com o gerente médico do Crer, Eduardo Vilela, o diagnóstico precoce permite um tratamento mais adequado, focado na estabilização do quadro e na melhoria da qualidade de vida do paciente, mesmo na ausência de cura.
“Embora não possamos reverter uma alteração genética, é possível tratar e proporcionar uma vida com mais qualidade”, explica o médico.
A biomédica geneticista do Crer, Thaís Cidália Vieira, enfatiza que o aconselhamento genético vai além da investigação clínica.
“Oferecemos suporte contínuo, com exames de alto custo e acompanhamento. O aconselhamento não se limita a um único encontro, mas cria vínculos e oferece informações importantes, sempre com o acolhimento emocional necessário”, ressalta.
