Saúde atua no tratamento de pacientes com doenças raras
A Secretaria da Saúde de Goiás (SES-GO) celebra o Dia Mundial das Doenças Raras nesta terça-feira (28/2). Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doença rara é a que atinge menos de 65 pacientes em cada grupo de 100 mil.
Em Goiás, a SES desenvolve uma política de atendimento para todas as pessoas acometidas por alguma dessas doenças. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras em todo o mundo.
Doenças raras no HGG
O Hospital Estadual Geral de Goiânia Dr. Alberto Rassi (HGG) dispõe do Serviço de Referência em Doenças Raras, credenciado no Ministério da Saúde (MS) para os atendimentos de média e alta complexidade dos pacientes com xeroderma pigmentoso.
O povoado de Araras, no munícipio de Faina, soma a maior concentração de pessoas com essa doença em todo o mundo. A SES-GO realiza, mensalmente, um repasse estadual para custeio e compra dos protetores solares para os pacientes com essa doença de pele.
De acordo com a gerente de Populações Específicas (Gerpop), Ana Maria Passos Soares, os pacientes recebem os atendimentos primários nos municípios e a média e alta complexidade é de responsabilidade do Estado.
HDT, Crer e Rede Hemo
Além do HGG, existem serviços para doenças raras no Hospital Estadual de Doenças Tropicais (HDT), no Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer) e na Rede Estadual de Hemocentros (Rede Hemo).
A Rede Hemo e o Crer estão em processo de habilitação de um Serviço de Referência em Doenças Raras. Ambas as unidades já atendem pacientes com essas condições, mas não recebem recurso do Ministério da Saúde.
A habilitação permite que Goiás passe a receber verba federal para custear e melhorar o atendimento das unidades próprias. Já no HDT, será habilitado um Serviço de Atenção Especializada para o tratamento de epidermólise bolhosa. Os pacientes com doenças raras de sangue, como a anemia falciforme, recebem tratamento na Rede Hemo. As doenças falciformes são diagnosticas no Teste do Pezinho.
Teste do pezinho
A SES-GO ainda é parceira do Serviço de Referência em Doenças Raras na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), em Anápolis. A unidade realiza, em média, 80 mil testes do pezinho por ano. Atualmente, esse exame permite a identificação de oito doenças, logo após o nascimento de uma criança.
Ana Maria destaca que a principal forma de detecção das doenças é por meio dos testes do pezinho. “O número de exames caiu muito na pandemia, e essa é a melhor forma de obter o diagnóstico de doenças raras, além de ser fundamental para começar o tratamento o quanto antes”, explica a gerente. Ela completa que existe uma lei para ampliar para 54 o número de doenças detectadas por meio do teste do pezinho.
Dia mundial
A data instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras é 29 de fevereiro, pela raridade do dia no calendário. Mais de cem países promovem eventos para conscientizar a população sobre essas doenças, que afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo.
As doenças raras são degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes. Um dos grandes problemas enfrentados pelos pacientes é o desinteresse da indústria farmacêutica sobre os seus casos. De acordo com o MS, estima-se que 13 milhões de brasileiros são acometidos por essas enfermidades, mas o número pode ser maior, devido à subnotificação de casos.
