Doença falciforme tem tratamento de referência na Rede Hemo

Patologia hereditária monogênica mais frequente no Brasil e no mundo, a Doença Falciforme (DF) ainda é pouco conhecida pela população. Com maior prevalência em pessoas negras ou pardas, a doença é responsável por crises agudas de dor e episódios de internação, o que traz um desafio diário à rotina dos pacientes, que necessitam de um acompanhamento constante.

Em Goiás, este processo tem se mostrado menos desgastante, já que a rede pública estadual de saúde conta com um atendimento que é referência nacional.

O Hemocentro Coordenador Estadual de Goiás Prof. Nion Albernaz, em Goiânia, e Hemocentro Regional de Rio Verde Janielly Regina do Nascimento, unidades da Rede Estadual de Serviços de Hemoterapia – Rede Hemo oferecem acompanhamento integral e multidisciplinar, com um ambulatório dedicado a pacientes que possuem a doença.

Nos locais, são oferecidos atendimentos multidisciplinares com médico hematologista, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogo, nutricionista, odontólogos, farmacêuticos e assistentes sociais. As unidades também contam com exames como tipagem sanguínea, fenotipagem, sorologias, hemograma; dispensação de medicamentos e a realização de procedimentos terapêuticos, como a sangria terapêutica, transfusão de troca, hidratação venosa e analgesia.

Atualmente, as unidades atendem 348 pacientes, 79 deles com Doença Falciforme e 269 com Anemia Falciforme, forma mais comum e grave da doença falciforme. A médica hematologista do Hemocentro Coordenador, Érika Paiva, explica que a DF afeta os glóbulos vermelhos do sangue, levando as hemácias a adquirirem formato de foice, causando anemia grave, obstrução vascular, episódios de dor e lesão de órgãos.

“Apesar de ser uma doença grave e crônica, é possível que o paciente com DF tenha uma vida praticamente normal, mas, para isso, são necessários o acompanhamento e a adesão ao tratamento, que podem dar uma qualidade de vida melhor aos falcêmicos”, explicou.

Os pacientes que realizam acompanhamento no Hemocentro são regulados via Secretaria de Estado da Saúde (SES-GO). Para atender a este público, a unidade investiu em melhorias e parcerias. Em 2021, por exemplo, foi firmado um termo de cooperação com o Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi – HGG, que passou a realizar exame de doppler transcraniano em crianças e adolescentes portadores de doença falciforme.

O doppler transcraniano é realizado em crianças de 2 a 16 anos e avalia o risco de desenvolvimento de acidente vascular encefálico, para que medidas terapêuticas possam controlar potenciais complicações.

Segundo a diretora-geral da Rede Hemo, Denyse Goulart, o Hemocentro também firmou parceria com Centro Estadual de Medicação de Alto Custo Juarez Barbosa (Cemac JB), para descentralização da dispensação de medicamentos para pacientes com DF e promoveu treinamentos para toda a equipe multidisciplinar, sobre a Linha de Cuidado da Anemia Falciforme.

“Temos protocolos de cuidado muito bem definidos para o atendimento a estes pacientes. Nossa equipe realiza, rotineiramente, capacitações com a equipe e apresentações em congressos”, disse.

Denyse lembra, ainda, que em 2022 a SES e o Hemocentro passaram a rastrear pessoas adultas, em fase reprodutiva, com anemia falciforme ou traço falcêmico.

“O Governo de Goiás monitora esta população, sobretudo àqueles que vivem em comunidades quilombolas. A população negra tem uma pré-disposição genética para ter anemia falciforme ou o traço falcêmico, e muitos não têm conhecimento sobre a doença. É importante que orientemos estas pessoas desde o diagnóstico”, contou.

Doença Falciforme – incidência

Entre 2014 e 2023, 74,3% das mortes por doença falciforme no país ocorreram entre pessoas pardas ou negras, e 50,4% dos óbitos foram de homens. Os estados com maior número de óbitos são São Paulo (16,29%), Bahia (15,72%), Minas Gerais (12,73%) e Rio de Janeiro (12,33%).

A doença falciforme, caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos, exige tratamento contínuo para evitar complicações graves, como crises de dor, infecções e lesões em órgãos vitais. O Ministério da Saúde reforça a importância do diagnóstico precoce e o acompanhamento.

Nesse sentido, em 2024, o Ministério da Saúde intensificou ações de qualificação com os atores envolvidos a nível estadual e municipal, que buscam orientar a implantação da vigilância nacional para a doença falciforme.

Com isso, a expectativa é que, uma vez que a base de dados para notificação compulsória esteja consolidada, as informações sejam amplamente divulgadas para a sociedade, podendo ser utilizadas por entidades representativas e institutos de pesquisa, por exemplo.

Sintomas e diagnóstico

O principal sintoma da doença falciforme são as crises de dor, seja nos membros, ossos, no abdômen ou no tórax. Entretanto, a doença pode se manifestar de forma diferente em cada indivíduo. Em alguns casos, o baço dos falcêmicos pode aumentar rapidamente por absorver todo o sangue, podendo levar o paciente a óbito pela falta do líquido nos outros órgãos, como o cérebro e o coração.

A doença pode ser detectada nos primeiros dias de vida da criança, por meio da triagem neonatal (teste do pezinho), e confirmada por meio do exame de eletroforese de hemoglobina, antes mesmo de qualquer sintoma se apresentar. Esse diagnóstico precoce é fundamental para que as crianças possam iniciar o quanto antes o tratamento, evitando crises mais severas e complicações.

Conscientização

No dia 19 de junho é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. A data foi instituída em 2008 pela Assembleia Geral das Nações Unidas (ONU) com o objetivo de informar a população sobre a patologia, conscientizar a respeito da importância da detecção precoce e diminuir as taxas de morbidade e mortalidade da doença, que, apesar de rara, é a disfunção genética mais comum no Brasil.

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