Hemorrede entrega de kits para crianças portadoras de hemofilia

A Hemorrede Pública de Hemoterapia e Hematologia de Goiás, em parceria com a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), vai entregar 25 jogos Dominando a Hemofilia para pacientes com faixa etária de 6 a 9 anos, 28 bolsas térmicas para transporte de medicação a pacientes hemofílicos atendidos no Hemocentro Coordenador Estadual Prof. Nion Albernaz e 150 carteiras de identificação do paciente.

A Hemorrede do Governo de Goiás é responsável pelo atendimento ambulatorial a portadores de hemofilia por meio de consultas, atendimento multiprofissional e fornecimento de fatores de coagulação sanguínea.

Para a presidente da Abraphem, Mariana Freire, a parceria é muito importante e permite alcançar todos os pacientes de maneira abrangente e particularizada. “É uma alegria para nós podermos contar com a colaboração dos profissionais do Hemocentro, sobretudo por se disponibilizarem a fazer uma ação específica para entrega dos jogos de tabuleiro Dominando a Hemofilia e das bolsas térmicas”, afirma.

Mariana explica que o objetivo do jogo é aumentar o nível de conhecimento da criança e seus familiares sobre a hemofilia e seus tratamentos, abordar o assunto da terapia em família usando o mundo da imaginação e fantasia e favorecer o melhor manejo das questões que envolvem a doença.

Esse é o primeiro jogo de tabuleiro do mundo referente à coagulopatia desenvolvido, patenteado e produzido por uma associação de hemofilia, a Abraphem. “A criação e envio deste material foi a forma que encontramos de mostrar aos pacientes que a qualidade do tratamento deles é importante para Abraphem. Esperamos que eles gostem e os utilizem como meio de favorecer a adesão ao tratamento”, destaca.

Atendimento

A diretora-geral da Hemorrede Pública de Goiás, Denyse Goulart, ressalta que, mensalmente, são atendidos nos ambulatórios do Hemocentro Coordenador e Hemocentro Regional de Rio Verde uma média de 451 portadores de doenças hematológicas. Desses, 31%, ou seja, 140 pacientes, são hemofílicos. Também desse contingente, cerca de 170 recebem medicamentos pró-coagulantes, equivalente à 28% do total dos pacientes cadastrados nessa unidade.

São oferecidos três meses de medicação domiciliar a cada dispensação para tratamento de hemofilia A, hemofilia B, doença de Von Willebrand e outras coagulopatias raras no Hemocentro Coordenador e no Hemocentro Regional de Rio Verde.

“Além da medicação, nós ofertamos serviços ambulatoriais aos pacientes de todo o estado, diagnosticados com coagulopatias, incluindo a hemofilia, e também dispomos de equipes multidisciplinares (médicos, psicólogo, fisioterapeutas, enfermeiros, farmacêuticos, nutricionista, assistentes sociais e laboratório especializado), preparadas para promover atendimento humanizado e orientações sobre a condução do tratamento de forma individualizada”, afirma.

O atendimento ambulatorial na Hemorrede Pública de Goiás é exclusivo para pacientes regulados pela Superintendência de Regulação e Políticas e Saúde da Secretaria Municipal de Goiânia (Sureps/SMS/Goiânia). Para atendimento em uma das unidades da Hemorrede, o paciente deve procurar a rede básica de saúde do seu município e solicitar um encaminhamento. Após isso, deve aguardar o contato da SMS, comunicando a data, hora e local de atendimento.

Medicamentos

O Hemocentro Coordenador recebe em média 3 mil frascos de medicamentos de fatores de coagulação para tratamento de hemofilia A e hemofilia B por mês. O custo médio mensal das dispensações dos fatores em Goiás é em torno de R$ 2,8 milhões, com recursos oriundos do Ministério da Saúde.

De acordo com a gerente de assistência farmacêutica do Hemocentro, Danúbia Franco, a reposição do fator de coagulação deficiente é feita de forma endovenosa. “Os pacientes são estimulados e treinados para realizar as infusões em domicílio, pois, em intercorrências com sangramentos, o fator de coagulação deve ser aplicado o mais rápido possível”, acrescenta.

“Os medicamentos são termolábeis e precisam ser armazenados em geladeira. São repassados aos pacientes e seus cuidadores a forma adequada de conservação e os cuidados de higiene no transporte, no preparo da medicação, além de orientações sobre a forma adequada de descartar o material perfurocortante utilizado, como seringas, agulhas e escalpes”, diz ainda Danúbia.

Hemofilia

Distúrbio hemorrágico genético e hereditário ligado ao cromossomo X que afeta principalmente pessoas do sexo masculino, a hemofilia é caracterizada pela deficiência de uma proteína da coagulação sanguínea. A pessoa com hemofilia apresenta baixa atividade do fator 8 ou fator 9.

Pessoas com deficiência de atividade do Fator 8 têm hemofilia A, enquanto aquelas com deficiência de atividade do Fator 9, a hemofilia B, prejudicando a formação de coágulos e, por esse motivo, os sangramentos levam muito mais tempo para serem controlados. Existem outras coagulopatias hereditárias causadas por deficiências de outros fatores de coagulação sanguínea.

Segundo a médica hematologista do Hemocentro, Maria Amorelli, os sinais de hemofilia A e B são os mesmos. “Manifestações hemorrágicas, com sangramento nos músculos e articulações (hemartroses), sangramento espontâneo ou após traumas em órgãos internos, sangramento prolongado após corte, remoção de dente ou cirurgia, sangramento por um longo tempo após um acidente. O sangramento em uma articulação ou músculo causa dor ou inchaço, rigidez e dificuldade em usar uma articulação ou músculo. Alguns sangramentos podem ser muito graves”, explica a médica.